Орфанные заболевания. Борьба за жизнь каждый день

Орфанные – это редкие и потому зачастую малоизученные болезни. Лечить их очень сложно и дорого. На лечение одного пациента приходится в среднем 1,3 млн рублей в год.

Проблема орфанных заболеваний сейчас активно обсуждается с участием органов госвласти, медицинской общественности, СМИ, родителей больных детей. Среди главных проблем – недостаточная информированность пациентов, недоступность диагностики, нехватка врачей, недоступность эффективных современных лекарств, несовершенство социальной помощи и реабилитации.

Комитет ЗС по здравоохранению собрал за «круглым столом» чиновников и медицинских работников, чтобы помочь пациентам решить вопросы с ранней диагностикой и эффективным лечением.

Председатель профильного комитета ЗС Татьяна Шукурова отметила, что в последние годы на государственном уровне разработан и реализован ряд значительных мер, направленных на улучшение положения и качества жизни людей с орфанными патологиями. Однако, указанных мер недостаточно. Ведь наряду с финансированием медпомощи и лекарственного обеспечения остро встают вопросы, связанные с развитием терапии орфанных пациентов.

– Перед органами власти, медиками, общественными и пациентскими организациями стоит общая задача – организовать эффективное взаимодействие для оказания медпомощи пациентам с редкими патологиями, – подчеркнул заместитель председателя комитета ЗС по здравоохранению Алексей Абдрахманов.

Участники круглого стола уверены в том, что для эффективного лечения орфанных пациентов необходима единая федеральная стратегия, в которой будут учтены и финансово обеспечены потребности людей с редкими заболеваниями. Дорожная карта и федеральная программа позволят создать устойчивую систему профилактики, диагностики и лечения. Особое место в этой системе должен занимать неонатальный скриннинг, который позволяет выявить болезнь у новорожденного и начать своевременную терапию.

По итогам круглого стола принят ряд рекомендаций органам власти региона. Среди них, совершенствовать законодательное обеспечение реализации прав граждан с редкими заболеваниями на получение доступной и качественной медпомощи и лекарственного обеспечения, а также поддержать предложения экспертного сообщества по поэтапному переходу на федеральное финансирование лечения, обеспечения лекарствами и специальным питанием пациентов с орфанными заболеваниями. Областному минздраву и территориальному фонду ОМС рекомендовано при формировании тарифных соглашений в расчетах стоимости законченного случая лечения пациентов с заболеваниями из «Перечня жизнеугрожающих и орфанных заболеваний», применять особый коэффициент сложности лечения пациента.